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  南都訊 記者王道斌 吳廣宇 實習生 陳夢琪 宋青 通訊員 周密 張婧綺 由於完全沉浸於自己的世界,孤獨症患者又被稱為“星星的孩子”,但他們卻遠沒有來自星星的都教授那樣被喜愛,粉絲億萬。他們是需要家庭、全社會細心呵護成長的群體。今天是第7個世界孤獨症日。今年世界孤獨症日的主題是:“科學干預、合理治療、平等發展”。
  孤獨症發病病因仍不明
  美國影星達斯汀·霍夫曼在《雨人》中的經典演繹,曾經讓不少孤獨症患兒的家長有了期望,去儘力尋求孩子的過人之處。但在現實中,絕大多數的孩子並沒能在某一方面表現出超級強大的天賦。
  廣州市婦女兒童醫療中心神經康復科主任陳文雄說,孤獨症患兒偶爾表現出一處長板,但無法掩飾其他社會功能的短板。更何況擁有一處有實質意義長板的患兒,少之又少。“孤獨症患者往往同時合併嚴重的智力低下。”
  陳文雄表示,伴隨著最新版的世界孤獨症譜系障礙診斷指南,目前我國該類疾病的發病率高達1%至2.6%。“孤獨症明確診斷至今已有70年,但目前還僅僅知道該疾病發生的一些高危因素。”比如該疾病有一定的遺傳因素等,“遺傳因素導致的孤獨症比例在下降,環境因素則在增長,這是該病發病機理上的一個特色。”
  “孤獨症的早期干預可以提前,但診斷則往往需要在2歲以後進行。需要反覆評估、認定,並經過量表來診斷。其中將孩子放在游戲環節中觀察其社會功能,尤顯重要。”
  陳文雄表示,目前孤獨症無法治愈,越早干預,越有利於患者恢復部分的社會功能。
  9成患兒無法接受正常教育
  《中國自閉症(註:國際通稱為孤獨症)兒童現狀分析報告》顯示:2012年我國在各類機構學習的孤獨症患兒僅有1 .1萬人,90%以上的患兒無法接受正常教育;社會群體中,65%以上無法清晰認識孤獨症。
  “廣州目前有100多家民辦孤獨症兒童訓練機構,但還有很多孩子沒有條件被送來。”廣州星語兒童素質訓練中心校長張建粵說。
  在星語中心,六成以上的孩子為非廣州市戶籍。前來訓練的患兒里,有15%- 20 %為經濟困難家庭,按照規定,廣州戶籍的孤獨症兒童可享受每月1200元的補助,但外地來穗的孩子並不能享受這個補貼。經過訓練後,約有10%- 15%的孩子可以回歸到正常幼兒園,但18歲後,90%以上的自閉症患者依然無法從事任何職業,最後只能回家。“希望更多的企業能給他們機會,給他們一些工作內容,給他們一些成功的感覺。”
  案例
  媽媽生怕孩子被歧視
  孩子八個月時還會叫媽媽,但到一歲時,就不再學講話了,孩子被確診為孤獨症。“我怕他被歧視。”說完,來自湖南的劉夏(化名)開始哭泣。
  今年2月,與丈夫商量後,劉夏瞞著孩子的爺爺奶奶,獨自帶兒子來到廣州,“我告訴他們是去上幼兒園了”。在廣州,她每天的生活就是帶著兩歲八個月的孩子去訓練。
  “我有時候會在微信里稍微透露一點孩子的情況,但立刻會有朋友問:‘你的小孩是不是孤獨症’,我不敢回答,我怕大家會認為他智商有問題,怕他被歧視”。
  每月4000元的訓練費,讓很多家庭喘不過氣。而孤獨症患兒對人的識別能力較低,一旦停止訓練,成果會逐漸退化。
  “6歲前是孤獨症患兒訓練的黃金期,我們每分每秒都在和時間賽跑。”從業12年的孤獨症兒童教師林妙娟說,正常小孩學10遍就會的詞語,自閉症小孩要學百遍,只有經過不斷重覆,才有記憶的可能。“出了教室,換了環境,他還是會忘記”,老師們只能慢慢換教室,讓孩子們慢慢去適應。  (原標題:星星的孩子 需要都教授般的愛)
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